Claude DEMATEÏS
René souffre d’une maladie terrible, au nom poétique : Cornélia de Lange.
René ne parle pas, regarde dans le vide, parcourt des kilomètres de couloir et ses chaussures font clac clac clac sur le sol. Du matin au soir. Il a le manche d’une brosse à dents serré entre les dents et le fait vibrer de ses doigts déformés … Lointain … tellement lointain…
C’est René… autiste ? Pas autiste ? Présentant des troubles du spectre autistiques ? Des troubles envahissants du comportement ?
Qu’importent les nomenclatures, DSM à la dernière mode et autres catalogues d’entomologistes…
Il faut aller plus loin.
Écoutez :
« Sous ses sourcils épais
Des yeux marron
Dépourvus de la petite lumière qui nous fait dire :
“Il m’a regardé.”
Et pourtant,
Dans ses yeux
Il y a :
Un petit point d’interrogation quand il ne comprend pas.
Des petits guillemets quand il nous questionne.
Un point final quand il refuse le contact.
Une virgule quand il veut passer à autre chose.
Des petits points d’exclamation quand il nous taquine.
Des parenthèses quand il veut être seul.
Et moi
Petit astérisque
Je me mets en apostrophe
Pour créer le trait d’union »
Voilà le texte qu’a livré l’éducatrice de René lorsqu’on lui a demandé, à l’occasion d’un travail de recherche, d’écrire à son sujet : un poème, c’est-à-dire un texte de l’émotion, un texte de la métaphore, un texte de l’étincelle ; de cette étincelle que font les mots entre eux lorsqu’ils se rencontrent, ou qui illumine soudain l’espace entre la pensée et ce que l’on essaie de mettre en pensée ou que l’on peine à mettre en pensée.
Une immédiateté, aussi : la poésie ne s’encombre pas de raisonnements. Elle saisit, donne à voir, donne à sentir, donne à vivre, sans délai, sans analyse. Elle émeut et nous fait vaciller dans nos certitudes. Dans émouvoir, il y a mouvoir ; il y a cette notion de déplacement qui nous dé-range, qui nous range autrement ; qui nous rend – d’heure en heure, de jour en jour – différents de ce que nous étions avant elle…
L’éducatrice n’a fait que mettre sur le papier les mots qui lui sont venus quand elle a voulu « penser René ». Elle n’a fait que ça, ce geste des mots, ce mouvement de la main qui trace et rend vivante la mémoire ; elle est allée chercher ce tissu d’émotion, cette trame que, sans doute, René a inscrite en elle, à leur insu à tous les deux.
Ces mots, les mots de ce poème sont des témoins : ils racontent l’attente, la patience, le difficile comme le bon de la rencontre, ces tours et ces détours que font les uns et les autres, que font les personnes autistes et leurs accompagnants. Car, ici, chacun joue sa partition, chacun essaie sa syntaxe dans le langage de l’autre. Et n’allons pas croire que la personne autiste n’essaie pas. Non seulement elle essaie, mais en plus elle arrive souvent droit au but ; en plein « là où c’est sensible ».
J’en veux pour preuve cette toute petite histoire que je que je raconte à chaque fois tellement elle me paraît exemplaire : Celle d’Antonin qui d’ordinaire ne semble intéressé que par l’écoute en boucle des disques qu’il stocke dans sa chambre. L’éducatrice qui s’occupe de lui ce matin-là a eu un décès dans sa famille ; elle est triste jusqu’au fond de l’âme ; mais, en bonne professionnelle, elle a tenté de laisser sa vie privée au portail de l’institution et essaie de faire bonne figure et de ne pas laisser paraître son chagrin: C’est alors, que délaissant un instant son tourne-disque Antonin lève les yeux vers elle et lui dit : « mais pourquoi tu pleures derrière tes yeux ? ».
En plein « là où c’est sensible », donc…
Pour René et son éducatrice, il en est de ce poème qu’on laisse partir au vent comme de ces regards que René pose sur les êtres qui l’entourent : « Si tu me trouves, si tu me reçois, si nos yeux se rencontrent l’espace d’un battement de cils, alors tant mieux pour ce “nous d’un instant”… Mais si tu passes ton chemin, je continue le mien dans cette étrangeté qu’une fois encore tu n’as pas su, tu n’as pas pu saisir… »
L’éducatrice n’a pas choisi, n’a pas décidé qu’il en serait ainsi ou autrement. Elle est allée chercher en elle ces ponctuations ; à la pêche aux émotions elle a ramené à la surface ces « petits points », petits peut-être comme petite elle se sent devant les yeux de l’étranger, devant ces yeux qui trop souvent s’en vont fréquenter un vide qui nous fait peur.
« Dans ses yeux il y a » ; mais que voit elle dans ses yeux à lui ? Mais que voit-elle d’autre que ce qu’elle y met ? Que sent-elle d’autre que ces émotions qui l’habitent et la convoient et dont elle va chercher le reflet dans le regard de celui qui lui fait face. Dans ses yeux « Dépourvus de la petite lumière qui nous fait dire : “Il m’a regardé.” », elle découvre ce qu’au plus profond d’elle, elle ressent au contact de René. Et en racontant le regard de René, c’est « d’elle face à lui » qu’elle parle, ou plutôt, ce sont de ces passerelles fragiles qui ne peuvent exister que si l’on va les chercher au fond de soi. Et ce sont peut-être ces passerelles-là dont il faut se soucier ; c’est peut-être là que le sens peut advenir, le sens qui semble si souvent s’absenter de ces conduites insensées.
Elle a écrit ces lignes un peu comme on laisse un sanglot s’échapper (qu’il soit de joie ou de désespérance) ; et elle affirme par là-même que là où le récit se casse les dents, là où l’impénétrable nous sidère, il est encore possible de dire quelque chose de l’autre, de soi, et surtout de ce qui se trame entre l’autre et soi, entre l’autre et les autres, peut-être aussi entre l’autre et lui-même.
Si on s’intéresse aux origines du mot poésie, on trouve le terme grec « poïein » qui signifie faire, créer, fabriquer ; Il s’agit bien ici de fabriquer quelque chose qui tienne du côté de la vie ; quelque chose qui tente de dire, là où il semble n’y avoir que de l’indicible. Et c’est bien le propre de l’approche poétique que de mettre en forme l’informel, que de confier aux mots qui s’appareillent dans la musique du poème plus qu’ils ne pourraient en dire s’ils n’étaient dictés que par la seule raison raisonnante.
Car c’est bien hors de la raison raisonnante, hors du concept qui définit, hors du protocole qui rassure en systématisant, hors du discours « sachant » qui classe et risque d’appauvrir, c’est bien dans ces « écarts buissonniers », c’est bien dans cette « mise en forme du dedans » que permet la poésie que peuvent s’entrouvrir des passages inédits, que peuvent aussi se nouer des alliances, enracinées dans la commune humanité de ceux qui marchent côte à côte.
Victor Hugo disait : « la forme, c’est du fond qui remonte à la surface ». La forme que prend l’expression du soi, c’est du soi qui remonte à la surface.
Combien de professionnels sont à jamais marqués du changement profond qu’a opéré en eux la fréquentation au long cours de personnes autistes ! Combien de remises à l’heure de nos « pendules philosophiques » ! Combien d’entre nous portent en eux la trace essentielle qu’y ont imprimée ces « autres irréductibles » !
Et c’est peut-être justement de cette trace, de ces marques que l’autre imprime en moi qu’il convient de se soucier ; de ce que ça me fait « à moi », moi qui, dans mon activité professionnelle, suis à la fois artisan et matière, parce que c’est ce que je suis, ce qui me constitue au plus profond de moi, qui me sert pour accompagner l’autre.
C’est pourquoi nous « bricolons » au sens premier de ce mot : nous ricochons, zigzaguons. Nous zigzaguons, loin des certitudes, mais avec en nous cette potentialité de rencontre, dont l’approche poétique peut témoigner, et que, je crois, nous avons le devoir de cultiver si nous voulons un tant soit peu nous rapprocher de celui que nous accompagnons.
De leur côté, les personnes autistes bricolent aussi : elles nous « font », nous « fabriquent » à leur manière, nous instillent jour après jour ce qu’elles inventent pour arriver et continuer à vivre. Elles nous « font », après nous avoir « défaits » (au sens de la défaite), avec leurs mots, leurs silences, leurs cris, leurs « bizarreries », leurs trajets sans fin qui tournent ou qui zigzaguent.
Et pourtant, après nous avoir tenus et s’être tenues « à distance », à cette distance insupportable où l’on ne sait plus trop ce qu’il en est du semblable en humanité, elles en viennent à nous habiter au point que nous nous risquons parfois à dire que nous les « comprenons ».
Comprendre est-il le terme juste ? Il s’agirait plutôt ici de « prendre », au sens où la poésie « prend » plutôt qu’elle ne comprend ; au sens aussi où elle se situe hors de la raison, hors du savoir, hors du su. Elle touche et émeut, déplace, interpelle et cependant tient ensemble (et justement, souvent à leur insu) ceux qui en font l’expérience, c’est-à-dire tous ceux qui acceptent que se « fabriquent », se créent en eux des choses qu’ils ne maîtrisent ni ne choisissent ; tous ceux qui acceptent cet étonnement et s’en nourrissent, cet étonnement toujours renouvelé de ce que l’autre met en eux du seul fait de son existence.
C’est ici que « se soucier de soi » prend tout son sens ; « se soucier de soi », c’est à dire cultiver une curiosité et surtout une ouverture aux affects, une disponibilité aux émotions qui nous amènent à être parfois surpris que cet autre que nous fréquentons puisse nous habiter à ce point et nous modifier au plus profond de nous.
Je me souviens d’une histoire, d’une petite histoire ordinaire de tous les jours, de tous les jours de cette institution qui mettait des êtres humains ensemble pour que certains prennent soin des autres… Je me souviens de ce jour où nous sommes quelques uns attablés dans la grande salle de la coopérative en train de faire les comptes du jardin. Parce qu’il ne ne suffit pas de ramasser les légumes et de les vendre ; il faut aussi compter les sous. Il y a Martine qui empile les pièces de monnaie ; il y a Aurélien qui discute avec Mohamed, qui lui, parle tout seul. Lucie chantonne et se berce sur sa chaise, Pierre ne quitte pas des yeux l’écran de l’ordinateur sur lequel il semble voir des merveilles qui m’échappent. Éric fait des allers-retours entre sa chaise et la grande baie vitrée et nous annonce régulièrement l’arrivée du « loup par la fenêtre ». Il y a aussi tous ceux qui passent dans le couloir jettent un regard parfois par la porte restée ouverte, et qui repartent, rassurés que les choses et les gens paraissent bien à leur place…
Et puis il y a Sophie, Sophie qui marche de long en large, puis qui décrit des cercles ; des grands, des petits. Je la regarde se déplacer. Elle a le port de tête hautain des princesses égyptiennes des images d’histoire de mon enfance. Soudain, je la vois partir vers le couloir. Je bondis alors de ma chaise dans l’intention l’arrêter, l’attraper et la ramener. Il faut savoir que Sophie est une fugueuse ; une autiste fugueuse… Si si, c’est écrit dans son dossier. Et en plus, c’est vrai : il faut la surveiller comme le lait sur le feu. Et puis, elle mange tout ce qu’elle trouve, et après, elle fait des fausses routes… Elle semble toujours indifférente à ce qui se passe autour d’elle, prise dans les méandres de ses déambulations sans fin. C’est vrai que ce serait tellement plus simple si la porte était fermée à clef ! Elle pourrait se promener comme bon lui semble et je n’aurais pas ce souci lancinant de m’assurer en permanence de sa présence. Mais si la porte était fermée, comment les autres résidants pourraient-ils voir que nous sommes là et pourraient-ils éventuellement nous rejoindre ? Vous voyez que les choses ne sont pas si simples…
Vous imaginez aussi aisément la préoccupation de ceux qui ont à s’occuper de Sophie: elle est « celle qui s’échappe », « celle qu’il faut surveiller ». Dans ces conditions, la vie avec elle semble ne pouvoir se concevoir que derrière des portes fermées. Si la porte s’ouvre et que Sophie s’en va, on part en courant et on la ramène manu militari. La sécurité d’abord ! Et notre regard est beaucoup plus préoccupé de savoir où elle est que de savoir qui elle est. Nous sommes si obsédés par cette éventualité permanente de ce que nous appelons ses fugues qu’il paraît difficile de trouver le chemin d’une communication de sujet à sujet.
Je m’empresse donc de la rattraper mais, le temps d’arriver jusqu’à elle, je me ravise : je me mets à marcher tranquillement à son côté, lui offrant le bras et je luis dis : « moi aussi, j’ai bien envie d’aller faire un petit tour ». Et quel n’est pas mon étonnement quand elle prend spontanément le bras que je lui propose et m’emmène ; nous partons alors tous les deux dans la direction qu’elle choisit. Puis nous retournons dans la salle. Je me remets à ma comptabilité et elle reprend son incessante déambulation. Mais, au bout d’un petit moment, je la vois qui se dirige vers une chaise libre au milieu de nous. Puis elle s’y assied, chose qu’elle ne fait jamais d’ordinaire. Non seulement elle s’y assied, mais semble s’apaiser en balayant d’un regard attentif ce qui se passe autour d’elle.
Double surprise donc, ou plutôt surprise à deux niveaux : surprise d’abord que me provoque la situation par sa rareté, mais surprise surtout au constat de ce qui s’est passé en moi au moment où je lui ai offert mon bras, lui proposant de l’accompagner où elle le souhaitait au lieu de la ramener dans la pièce. Quel état émotionnel particulier au plus profond de moi a-t-il bien pu être à l’origine de cette initiative ? Quelle part, par exemple ont pu occuper dans ce qui m’a animé dans cet instant, ses allures de princesse égyptienne? Quelle influence, à son insu comme au mien, Sophie a-t-elle eu sur mon attitude ?
Question vertigineuse que pose ici cette petite histoire de tous les jours : qu’en est-il de ce qui nous échappe, de ce qui, à l’œuvre en nous à notre insu, opère en modifiant notre façon d’être avec celui que nous accompagnons ?
On sait à quel point les personnes touchées par l’autisme nous semblent éparses, déchirées, cristallisées sur ce vide apparent avec lequel elles tentent de neutraliser les terreurs de l’angoisse ; combien elles paraissent prisonnières de l’instant et de ses éprouvés, assujetties aux sensations non élaborées d’un corps qui n’a de lieu et d’histoire que lui-même.
Mais il arrive, souvent de façon fugace, qu’elles changent leurs trajectoires, dirigent différemment leurs regards, laissent peut-être un peu plus leur corps servir d’intermédiaire entre l’autre et soi…
Et c’est sans doute pourquoi il nous faut veiller à la présence indispensable de j’appellerais volontiers la « matière émotionnelle ». C’est une difficile et nécessaire mission, tout en n’altérant pas la sincérité ni l’authenticité d’une émotion, d’être l’artisan de sa lisibilité, et d’essayer d’en faire ainsi un outil professionnel.
Voilà ce qui nous conduit à créer un cadre qui permette que ces situations adviennent. Voilà pourquoi nous devenons les « metteurs en scène » d’une dramaturgie du quotidien qui prépare le terrain d’une possible rencontre.
Et qu’on ne pense pas qu’il s’agisse d’une confiance aveugle au hasard. Il est question ici d’une attitude fondamentale qui renforce les chances qu’il puisse se passer quelque chose. Le « spectacle » (avec la mise en scène qui rend les interactions les plus lisibles possible) s’inscrit à la fois dans la banalité de la vie et dans une volonté de « fabriquer de l’être », c’est à dire, d’introduire de l’autre.
« Se laisser surprendre » pourrait-il alors gagner ses lettres de noblesse au rang des postures thérapeutiques ? Se laisser surprendre par cet écho qui résonne dans la poitrine de celui qui se penche sur la béance de l’autisme.
Ce sont des expériences singulières s’il en est que ces « bouts de rien », ces « moments hors du sens » (et surtout du « bon sens ») avec lesquels et dans lesquels se construit peu à peu une proximité que l’on ne saurait décrire qu’en l’éprouvant.
C’est là que le sens s’édifie, que le « vivre à côté » ou, mieux, le « vivre avec » commence à faire de l’histoire ; de l’histoire dont on peut se souvenir, des histoires qu’on se raconte les uns aux autres, des histoires dans lesquelles l’homme enfin s’habite et habite les autres autrement que dans le cri, l’errance ou la morsure du silence.
Il s’agit alors de dire ce que l’on va chercher au fond de soi, de faire circuler une parole qui donne un nom aux ressentis les plus ténus, aux gestes les plus insignifiants, aux chants, aux cris et aux silences ; de dire aussi ce que les yeux regardent, des yeux qui veillent plutôt qu’ils ne surveillent.
Ces quelques pas aux côtés de Sophie, ces quelques pas qui m’ont détourné de ma préoccupation « sécuritaire » , m’ont donné une leçon d’humilité : le chemin que l’autre propose, pour peu qu’on accepte d’y avancer avec lui en abandonnant certaines de nos prérogatives, ce chemin exige que je me soucie de moi; de ce qui se passe dans ce moi que celui que j’accompagne vient interroger de ses conduites étranges. Que je me soucie aussi de cette humanité qu’il vient me donner en partage. Que je me fasse discret à la mesure de la discrétion de ses messages.
Il y a des professionnels qui, jour après jour, acquièrent cet humble talent du regard, des mots et des pas perdus, cette capacité de se laisser conduire sur les passerelles de l’autre pour y chercher ensemble d’autres histoires à raconter.
Mais il n’existe pas de communication qui arrive par miracle, parce qu’il y aurait « de la poésie dans l’air ». Bien au contraire, c’est un véritable travail, un métier qui s’apprend, que d’aller chercher la vie là où on pourrait croire qu’elle s’obstine à s’absenter.
Se soucier de soi consisterait donc dans l’exercice de ce que j’appellerais, faute de mieux, une attention « vigilante » sur ce qui se passe à l’intérieur de soi, c’est à dire une attention qui veille à ne pas laisser s’évanouir dans les vapeurs du quotidien ce que celui que j’accompagne modifie au plus profond de mon être. Et c’est peut-être l’acceptation et la reconnaissance de cette nécessaire égratignure de l’intime qui peut nous faire passer du métier du prendre-soin à l’art du prendre-soin.
Aujourd’hui, je me suis embarqué dans les détours de Sophie, je me suis laissé conduire où ses pas nous menaient. Aujourd’hui, elle est venue, à son insu, mettre en moi cette envie de promenade à ses côtés… Fallait-il encore qu’il y ait la place en moi pour l’accueillir…
Aujourd’hui aussi, l’éducatrice a pris René dans son poème comme elle le prend parfois dans ses bras, comme elle le reçoit, bien au-delà des mots de notre langue. Elle s’est prise aussi avec lui, s’est laissé surprendre à s’enrouler avec lui dans le tissu des phrases pour dire encore cette humanité partagée qui fait se poursuivre côte à côte les chemins des hommes.
Aurait-elle pu faire autrement ?